Weisband Krankheit :- Marina Weisband ist vor allem dafür bekannt, aktiv zu sein. Der Politiker (Bündnis 90/Die Grünen) debattiert seit Jahren leidenschaftlich im Bundestag, in Talkshows und auf seinem Blog. Sie hat Antisemitismus bekämpft und sich für demokratische Bildung und digitale Teilhabe eingesetzt. Sie arbeitet außerdem als freischaffende Künstlerin und ist Mutter einer fünfjährigen Tochter.

Doch selbst eine Busfahrt, Lebensmitteleinkäufe oder gar ein herzhaftes Lachen sind dem 34-Jährigen derzeit oft zu viel. Weil Marina Weisband Myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Erschöpfungssyndrom (oft als ME/CFS bezeichnet) hat. An schlechten Tagen ist sie auf einen Rollstuhl angewiesen und verbringt viel Zeit im Bett; Ihr Alltag ist stark eingeschränkt.

ME/CFS ist eine Krankheit, die Wochen nach Virusinfektionen entstehen kann und etwa jeden zehnten Corona-Patienten betrifft, weshalb sie häufig auch als „Long Covid“ bezeichnet wird: Die Betroffenen – die häufig körperlich fit und jung sind – leiden unter Schmerzen , Konzentrationsschwierigkeiten und extreme Erschöpfung bis hin zur völligen Arbeitsunfähigkeit. Trotzdem wird die Erkrankung oft unterschätzt.

Marina Weisband erklärt im Interview mit watson, warum die Krankheit gerade bei jungen Frauen oft missverstanden wird, warum es wichtig ist. Behandlungsalternativen zu prüfen, und warum es ihr trotz aller Logik so schwer fällt ihren Handicap-Status einzufordern.

watson: Sie leiden an ME/CFS. Was bedeutet das genau?

Weisband, Marina: Vereinfacht gesagt ist die Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) eine postvirale und neurologische Erkrankung, die das Immunsystem zu einer Überreaktion und damit zur Erschöpfung aller verfügbaren Energie führt. Zu den körperlichen Symptomen gehören Müdigkeit und Muskelkater, oft aber auch Konzentrationsschwierigkeiten, Schlaflosigkeit und eine Vielzahl anderer Symptome. Anstrengung verschlimmert die Symptome. Wegen der Krankheit liege ich jetzt meistens im Bett – und das schon seit Monaten.

Marina Weisband ist eine typische ME/CFS-Patientin: Sie ist jung, feminin und körperlich gesund. malte ossowski/sven simon / www.imago-images.de

„Ich habe mich gerade für einen Rollstuhl beworben“: Marina Weisband über die Auswirkungen des chronischen Erschöpfungssyndroms.

Marina Weisband ist vor allem dafür bekannt, aktiv zu sein. Der Politiker (Bündnis 90/Die Grünen) debattiert seit Jahren vehement im Bundestag, in Diskussionssendungen und auf seinem Blog. Sie hat Antisemitismus bekämpft und sich für demokratische Bildung und digitale Teilhabe eingesetzt. Sie arbeitet außerdem als freischaffende Künstlerin und ist Mutter einer fünfjährigen Tochter.

Marina Weisband, Politikerin der Grünen, hielt im Januar 2021 eine Rede zum Gedenken an die Opfer des Nationalsozialismus. Bild mit freundlicher Genehmigung von dpa / Michael Kappeler

Doch selbst eine Busfahrt, ein Lebensmitteleinkauf oder gar ein lautes Glucksen sind dem 34-Jährigen derzeit oft zu viel. Denn: Marina Weisband leidet an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (liebevoll ME/CFS genannt). An schlechten Tagen ist sie auf einen Rollstuhl angewiesen und verbringt viel Zeit im Bett; Ihr Alltag ist stark eingeschränkt.

ME/CFS ist eine Krankheit, die Wochen nach Virusinfektionen auftreten kann und etwa jeden 10. Corona-Patienten betrifft, weshalb sie manchmal auch als „Long Covid“ bezeichnet wird: Die Betroffenen – die oft körperlich gesund und jung sind – haben Beschwerden , Konzentrationsschwierigkeiten und akute Müdigkeit bis hin zur vollständigen Funktionsunfähigkeit. Trotzdem wird die Erkrankung oft unterschätzt.

Marina Weisband erklärt im Interview mit watson, warum die Krankheit gerade bei jungen Frauen oft missverstanden wird, warum es wichtig ist, Behandlungsalternativen zu prüfen, und warum es ihr trotz aller Logik so schwer fällt, ihren Handicap-Status einzufordern.

Sie erklärt: „Auch Gespräche mit Freunden sind für mich ermüdend geworden. Lachen ist zu einer Quelle der Erschöpfung geworden. Eigentlich alle Gefühle.“

watson: Sie leiden an ME/CFS. Was bedeutet das genau?

Weisband, Marina: Vereinfacht gesagt ist die Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) eine postvirale und neurologische Erkrankung, die das Immunsystem zu einer Überreaktion und damit zur Erschöpfung aller verfügbaren Energie führt. Zu den körperlichen Symptomen gehören Müdigkeit und Muskelkater, oft aber auch Konzentrationsschwierigkeiten, Schlaflosigkeit und eine Vielzahl anderer Symptome. Anstrengung verschlimmert die Symptome. Wegen der Krankheit liege ich jetzt meistens im Bett – und das schon seit Monaten.

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Warum haben Sie diese Zeit gewählt, um Ihre ME/CFS-Diagnose öffentlich zu machen?

Ich habe mich für die Petition des Bundestages zur “Angemessenen Versorgung von ME/CFS-Betroffenen” öffentlich gemacht. Normalerweise gehe ich sehr diskret mit meiner Krankengeschichte um, aber dies war ein zu wichtiges Thema, um es zu ignorieren – schließlich bin ich persönlich betroffen.

Wie lange hast du die Diagnose?

Seit Mitte 2020 – allerdings wurde ME/CFS erst kürzlich diagnostiziert. Wie bei allen anderen auch, mussten andere Erklärungen für meine Symptome vorerst ausgeschlossen werden. In meinem Fall war es ziemlich schnell.

Warum dauert die Diagnose so lange?

Ich hatte großes Glück, dass mein Arzt von der Krankheit wusste. Dies ist jedoch eher ungewöhnlich. Vielen Ärzten ist nicht bewusst, wie sich ME/CFS entwickelt und dass es sich um eine eigenständige Krankheit handelt. Darüber hinaus ist ME/CFS eine Ausschlussdiagnose. Infolgedessen gibt es keinen Bluttest, mit dem der Zustand genau identifiziert werden kann. Infolgedessen durchlaufen Patienten oft mehrere Untersuchungen, bevor gezeigt wird, dass ihre Schmerzen nicht auf psychische oder physische Faktoren zurückzuführen sind.

Bedeutet dies, dass kranke Patienten auf der Suche nach Antworten oft von Arzt zu Arzt gehen?

Ich stimme zu. Wenn ein Patient mit ME/CFS-Symptomen auftritt, gehen viele Ärzte außerdem von psychosomatischen Ursachen aus. Das liegt auch daran, dass ein Großteil der Betroffenen junge Frauen sind. Laut einer Studie nehmen Mediziner Frauen und People of Color weniger ernst, wenn sie Unbehagen äußern. Auch junge Menschen halten oft an alten Klischees fest, was es den Betroffenen erschwert, wirklich gehört zu werden. Frauen gelten immer noch als sensibler als Männer.

Wie äußert sich das in der Behandlung?

Wenn junge Frauen, insbesondere Mütter, mit Müdigkeitserscheinungen zum Arzt gehen, werden sie oft als überlastet angesehen. Daran schließt sich an: „Dass Sie gestresst sind, versteht sich von selbst. Nehmen Sie ein Mittel, treiben Sie etwas Sport und alles wird wieder normal.“ Dies ist jedoch riskant. Das Trainieren und Trainieren verschlimmert und verschlimmert die Symptome. Es ist nicht ungewöhnlich, dass Menschen die Krankheit mit 50% Leistungsfähigkeit beginnen und durch Übungsangebote gebrochen behandelt werden. Infolgedessen sind mehrere Menschen im Rollstuhl gelandet oder sind jetzt dauerhaft ans Bett gefesselt. Auch aus diesem Grund ist Weiterbildung von entscheidender Bedeutung.

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Was ist die wahre Behandlung für diese Krankheit?

Im Moment gibt es keine Heilung für diesen Zustand. Als Betroffener kann man nur lernen, damit zu leben. Und wenn Sie eine hervorragende medizinische Versorgung haben, bedeutet dies, dass Sie die Probleme sofort behandeln können. Dann nehmen Sie Vitamine zur Unterstützung des Immunsystems, Melatonin zum Einschlafen und an schlechten Tagen geeignete Schmerzmittel ein. Der entscheidende Begriff ist vor allem „Pace“.

Was genau ist Pacing?

Das bedeutet, dass Sie sich mit Ihren Energiereserven vertraut machen und eine Überlastung Ihres Körpers vermeiden sollten. Du gehst nicht an deine Grenzen. Man muss genau darauf achten, was den Körper gerade besonders belaste und ein Leben mit verminderter Qualität in Kauf nehmen – selbst das Gespräch mit Freunden ist für mich ermüdend geworden. Lachen ist zu einer Quelle der Erschöpfung geworden. In der Tat alle Emotionen.

Das schränkt das tägliche Leben erheblich ein.

Sich nicht an meine Grenzen zu treiben, bedeutet für mich, auf manche Aktivitäten zu verzichten, wie zum Beispiel auf den Einkauf. Es ist nur pragmatisch: Während ich einkaufen gehe, kann ich mit meinem fünfjährigen Kind kein Brettspiel spielen. Die Zeit mit meinem Kind hat Vorrang.

Wie gehen Sie beruflich damit um?

Ich bin noch arbeitsfähig, sage aber die meisten Zusatzveranstaltungen ab. Ich musste meine Arbeitszeiten erheblich reduzieren und kann mir derzeit nur ein wenig mehr Engagement leisten. Früher war dies nicht der Fall.

Reisen und andere Interessen sind ebenfalls eliminiert?

Reisetechnisch fiel meine Krankheit mit der Epidemie zusammen – die Digitalisierung hat mir geholfen und meine Behinderung unauffälliger gemacht. Infolgedessen konnte ich mehrere Auftritte und Trainingseinheiten bequem von meinem Bett aus durchführen. Was die Interessen betrifft, muss ich gestehen, dass ich mich nie wirklich mit Sport beschäftigt habe. Ich liebte es jedoch, an Live-Rollenspielen teilzunehmen. Das ist mir oft zu anstrengend und größere Versammlungen vermeide ich natürlich. Das wäre mir auch unmöglich.

Ist der schwierige Teil körperlich anstrengend? Sie transportieren also Ihre Tasche zum Bahnhof? Oder ist es zum Beispiel die mentale Belastung, sich ständig der Zeit bewusst zu sein?

Beide. Während es kognitiv anstrengend ist, sich ständig neu zu orientieren und zu urteilen, ist es die körperliche Ebene, die mich am meisten ermüdet. Ich kann es nicht länger aushalten, und mit “länger” meine ich ungefähr fünf Minuten. Deshalb habe ich kürzlich einen Antrag für einen Rollstuhl gestellt.

Wenn ein Rollstuhl benutzt wird, wird die Krankheit für den Rest der Welt offensichtlich.

 

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Wie schwierig ist es derzeit, anderen Ihre Grenzen mitzuteilen?

Tatsächlich haben mich Fremde dafür gezüchtigt, dass ich einmal auf einem behinderten Bussitz gesessen habe. Ich glaube, dass es die Gesellschaft noch durchdringen muss, dass es Menschen gibt, die Grenzen haben, die mit bloßem Auge nicht sichtbar sind. Insbesondere ME/CFS betrifft eine große Anzahl junger Menschen, die in perfekter Verfassung zu sein scheinen.

Es gibt jedoch bestimmte psychische Erkrankungen, die körperlich robusten Menschen das Leben erschweren. Das unglückliche Problem ist, dass Sie dieses Gefühl verinnerlichen und sich ständig fragen, ob Sie wirklich besondere Aufmerksamkeit verdienen. Es ist mir peinlich, einen Rollstuhl zu beantragen und meine Schwerbehinderteneigenschaft geltend zu machen, weil ich immer noch glaube: “Na, ein paar Schritte kannst du ja noch gehen…” Allerdings ist es Quatsch: Wenn ich mich überlaste, muss ich Geld ausgeben den Rest des Tages im Bett. Das ist ein zwingender Anreiz, Platz zu nehmen.

Nach Covid-19 erkranken einige Patienten an ME/CFS – der Ausdruck „long-Covid“ wird oft als Synonym verwendet.

Macht Ihnen das Zukunftssorgen?

Ich gehe davon aus, dass eine beträchtliche Anzahl junger Menschen in Zukunft als Folge der Pandemie ME/CFS bekommen werden, da es sich um eine postvirale Erkrankung handelt. Eine hohe Prävalenz von Folgeerkrankungen schadet jedoch nicht nur den Betroffenen, sondern auch der Gesellschaft als Ganzes, da diese Personen weniger leistungsfähig sind.

Dies wird politisch noch weitgehend vernachlässigt. Herr Spahn hat zuvor über Impfung, Genesung oder Sterben gesprochen. Dies ist jedoch falsch; Während der Epidemie wird es eine vierte Gruppe von Bürgern geben: diejenigen, die krank bleiben. Sie haben sich erholt, sind aber nicht bei guter Gesundheit.

Corona wird mittlerweile vor allem unter Jugendlichen, Kindern und jungen Erwachsenen weit verbreitet. Es wird angenommen, dass eine Krankheit nicht die gleichen dramatischen Auswirkungen auf ein sich entwickelndes Immunsystem hat.

Das ist meiner Meinung nach eine riskante Annahme. Es stimmt zwar, dass sich die Kinder selbst gut an das Virus gewöhnen, aber ich habe aus erster Hand gesehen, wie Sekundärkrankheiten sie Jahre später einholen können. An das Drüsenfieber zum Beispiel habe ich keine Erinnerung, da es eine so milde Form der Erkrankung war. Im Nachhinein hatte es jedoch weitreichende Auswirkungen. Mein Leben wurde dadurch zerstört.

Was sollte heute getan werden, um ME/CFS zu bekämpfen?

Diese Krankheit steckt wissenschaftlich noch in den Kinderschuhen. Allerdings wünsche ich mir wirklich Marktkräfte. Es wird angenommen, dass es weltweit zwischen 17 und 24 Millionen ME/CFS-Kranke gibt. Auch für die Pharmaindustrie lohnt es sich, an Medikamenten und Behandlungstechniken zu forschen, besonders wenn diese Zahl durch die Epidemie drastisch ansteigt. Dazu gibt es bereits erste Versuche. Darüber hinaus ist es vorteilhaft, dass die Krankheit sichtbarer wird, da dies den Druck auf die Entscheidungsträger erhöht. ME/CFS wurde auch im Koalitionsvertrag angesprochen, was ermutigend ist.

“Im Nachhinein hatte es schwerwiegende Folgen. Mein Leben wurde dadurch zerstört.”

Liegt das auch an den Betroffenen?

Wie in der Vergangenheit in der AIDS-Forschung sind es meist Betroffene, die aktiv Informationen über ihre Krankheit verbreiten, sich organisieren und die Forschung finanzieren. Dies ist von Bedeutung, da wir es mit Personen zu tun haben, die nur über begrenzte Energiereserven verfügen und bereit sind, ihre Freizeit dafür zu opfern. Diese Leute leisten Außergewöhnliches. Ich habe durch mein SCI so viel Unterstützung und Zusammenhalt von dieser warmherzigen Gruppe in der Öffentlichkeit erfahren das ist schon bemerkenswert.

Wirst du für den Rest deines Lebens mit diesem Zustand leben müssen? Was sagen die Ärzte?

Ärzte zögern, Prognosen abzugeben, aber alles ist möglich: Einige Menschen bleiben für den Rest ihres Lebens eingesperrt, während sich der Zustand anderer allmählich verschlechtert. Es gibt jedoch bestimmte Situationen, in denen sich die Symptome aus unbekannten Gründen bessern und sogar ganz verschwinden. Man kann vorerst nur damit leben und für eine schnelle Entdeckung einer Behandlungsalternative beten.

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